Profesionales, familiares y cuidadores que conviven con la esclerosis lateral amiotrófica se reunieron en la UNR para compartir conocimientos y tejer redes de acompañamiento.
La Universidad Nacional de Rosario fue sede de la Jornada “Rosario habla de ELA” organizada por el Area de Salud Pública de la Universidad, la Fundación Esteban Bullrich y la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes CEMAFE (Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias del Ministerio de Salud de Santa Fe).
El acto de apertura, en la sede de gobierno de la Universidad, estuvo a cargo del Rector Franco Bartolacci, la responsable de Desarrollo Institucional de la Fundación Esteban Bullrich Marcela Delfino y la directora de Promoción del Area de Salud Pública de la UNR, Graciela Calgaro.
“La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que encierra un universo complejo de desafíos, silencios, luchas y también coraje y humanidad. Es un llamado a mirar de frene la fragilidad de la vida y descubrir la fuerza inmensa que habita en quienes la transitan y en quienes acompañan cada paso de ese camino”, expresó Calgaro.
Esta jornada nace del compromiso de construir conocimiento, de acompañar desde la ciencia, la salud y la educación y hablar no solo de neuronas y motoneuronas sino de derechos, accesibilidad, investigación, acompañamiento y esperanza. El objetivo de este espacio de encuentro es tejer redes entre profesionales, investigadores, familiares, cuidadores y personas que conviven con la ELA que puedan contener, generar más herramientas y sensibilidad y significar una mejora en la calidad de vida.
La primera charla “Introducción a la ELA” estuvo a cargo de los Dres. Esteban Calabrese y Elisabet Bernaba. Luego tuvo lugar un panel sobre “Abordaje interdiciplinario de la ELA” con la Kinesióloga Georgina Jimenez, el Rehabilitador Visual Bembo Gonzalo, la Fonoaudióloga Belén Fadil Iturralde, la Bioquímica Gianina De Marchi, el Nutricionista Emiliano Centeno, la Especialista de cuidados del dolor y cuidados paliativos María Soledad Marchetti y la Terapista Ocupacional María Lucía Melchiori.
También se desarrolló un Panel de “Acompañamiento a pacientes y familias” sobre dos áreas. “Marco legal y derechos de pacientes con ELA” a cargo de la Dra en Derecho Marianela Fernández Oliva y “Acompañamiento psicológico” con la disertante Psicóloga Anahí Ascolani. Finalmente Marcela Delfino y Fernando Dominguez realizaron una presentación de la Fundación Esteban Bullrich.
Periodista: Victoria Arrabal/Fotógrafo: Gonzalo J. García